Depuis 1990
Apporter la guérison aux patients concernés par l'une des 50 maladies lysosomales est notre objectif ultime en participant au financement de la recherche. En attendant et au quotidien notre rôle est d'accompagner les patients et leurs familles dans leur vie avec la maladie et le handicap.

Activités: - Financement de la recherche scientifique et médicale au travers un appel d'offre annuel et international.
- Participer avec les médecin et laboratoires pharmaceutiques à une meilleure compréhension des maladies lysosomales pour une meilleure prise en charge.
- Accompagner et informer les patients, leurs familles et les aidants.
- Défense des droits des patients.
- Mise à disposition de nos adhérents de professionnels pour un accompagnement personnalisé.
- Organisation de temps de rencontres patients / professionnels.
- Mise en œuvre d'une offre de séjours de répit pour les patients et familles.
- Animation d'une dynamique de solidarité et entraide entre familles concernées par la maladie.

Domaine d'action: Action sociale, Handicap, Santé

Zone d'intervention: France, Europe

Picto des ODD
Objectif de Développement Durable: Accès à la santé, Réduction des inégalités

Structure: Association
Statut légal: Intérêt général, Reconnue d’utilité publique, Habilitée à recevoir des legs
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