Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) obtient, pour la 2ème fois, le renouvellement du Label IDEAS et donne ainsi la preuve de la valeur ajoutée de la démarche IDEAS dans le temps. IDEAS se réjouit de cette marque de confiance à une initiative innovante dès son lancement en 2010.
Vaincre les Maladies Lysosomales est une association qui lutte contre les maladies lysosomales et leurs conséquences et vise à promouvoir la recherche médicale sur les maladies lysosomales, à apporter une aide matérielle, morale, techniques aux malades et à leur famille. Sa mission s’articule plus particulièrement autour de trois priorités que sont : le soutien et l’accompagnement des patients et leurs proches au quotidien, l’action sur le long terme en assurant un financement régulier de la recherche scientifique et médicale et enfin, la familiarisation du grand public à la dénomination « lysosomale » en assurant avec vigilance un rôle d’avertisseur sur les problématiques supportées par les patients et leur famille.
Le Label IDEAS : une démarche structurante et exigeante
Le Label IDEAS est décerné aux associations et fondations qui répondent aux exigences du Guide IDEAS des bonnes pratiques. Ce référentiel, construit par les parties prenantes du secteur associatif et de la philanthropie, couvre les champs clés du fonctionnement d’une organisation à but non lucratif : gouvernance, gestion financière et suivi de l’efficacité de l’action. Les organismes présentent leur candidature au terme de l’accompagnement mené par IDEAS qui a pour objectif d’optimiser leur fonctionnement et de renforcer leur capacité d’action et de développement. Ce renouvellement valorise la dynamique de progrès initiée par VML dès son entrée dans la démarche de labellisation IDEAS.
Stéphane ANTOLIN, Papa d’enfants malades et Président de VML
“Vaincre les Maladies Lysosomales a choisi de s’engager depuis 2010 dans la démarche du Label IDEAS. C’est pour l’association un cadre exigeant mais nécessaire pour faire valoir le “contrat de confiance morale” que nous devons à nos adhérents et donateurs. C’est l’assurance que la générosité publique est utilisée de manière optimale au service des missions de l’association.”