x   retour a la liste complete         x   revenir à ma recherche

Dernière mise à jour : 25/03/2019

Fondation Paralysie Cérébrale (FPC) | créé en 2005

Enfance | Handicap | Santé
domain

Zone(s) d'intervention

FRANCE

EUROPE : Belgique, Espagne, France, Italie, Tous les pays d'Europe

FONDATION
labellisée

 

Coordonnées

67 Rue Vergniaud
75013 PARIS

https://www.fondationp
aralysiecerebrale.org/

01 45 54 03 03

secretariat@fondationp
aralysiecerebrale.org

statut legal

Fondation
Bienfaisance / Recherche
Capacité d'émission de reçus fiscaux
Eligible à la réduction ISF
Habilitation à recevoir des legs
Reconnue d'utilité publique

Type(s) d'action :
Apport de compétences , Prévention , Recherche (Participation au financement de la recherche sur la paralysie cérébrale et à sa reconnaissance. )

objet

La Fondation Paralysie Cérébrale est une fondation reconnue d’utilité publique qui s’est fixée pour missions de soutenir la recherche et d’oeuvrer pour la diffusion des connaissances sur la paralysie cérébrale.

description de la mission de l'organisme

La Fondation Paralysie Cérébrale s’est donné pour objectif :

Le financement des travaux de recherche ayant pour but de répondre aux grandes questions suivantes :
- Quelles sont les causes de la Paralysie Cérébrale et comment prévenir son apparition ?
- Pourra-t-on un jour réparer les neurones, la zone lésée du cerveau ?
- Améliorer l’autonomie des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale,
- Mieux accompagner ces personnes au fil de leur vie et notamment en contribuant à l’augmentation de leur qualité de vie.
A la Fondation Paralysie Cérébrale, ces travaux de recherche sont coordonnés et impulsés par un Conseil Scientifique Européen. Depuis sa création, la Fondation Paralysie Cérébrale a soutenu plus de 80 projets, pour un budget de près de 5 M€, permettant d'afficher près de 70 publications scientifiques à ce jour.

principales missions

Financement du premier Grand Projet: CAP'

La Fondation Paralysie Cérébrale a annoncé le 4 octobre 2018, en présence de Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées, qu’elle soutiendrait à hauteur de 1,5 million d’euros sur quatre ans le projet de recherche CAP’ "Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire".
Ce projet a été sélectionné par le Conseil d’Administration de la Fondation suivant ainsi les recommandations de son Conseil Scientifique et les avis des experts indépendants ayant évalué les projets soumis à la Fondation dans le cadre de son dernier appel d’offre.
Il s'agit d'un projet de recherche interdisciplinaire et multiculturel qui est mené par un consortium européen associant 6 équipes dans 5 pays.

C'est projet est novateur et unique en raison de l’évaluation de l’effet dans deux essais contrôles randomisés d’une
thérapie intensive précoce non seulement chez des enfants unilatéraux mais aussi bilatéraux. Il permettra également d’améliorer la compréhension des mécanismes sous-tendant les effets d’HABIT-ILE. Cette connaissance est cruciale pour le développement de guidelines pour les prises en charges précoces des enfants atteints de PC.
Les résultats de cette étude pourraient fournir un niveau d’évidence permettant de changer non seulement les modèles actuels de prise en charge des enfants avec PC mais également les politiques en matière de soins de santé, menant à une nouvelle ère de rééducation motrice précoce pour les enfants atteints de PC.

Plus d'informations: https://www.fondationparalysiecerebrale.org/projet-cap

L'Enquête ESPaCe: vers un plan national paralysie cérébrale?

La Fondation Paralysie Cérébrale donne la parole à des personnes atteintes de paralysie cérébrale et les interroge sur la prise en charge de leur handicap et plus particulièrement sur la rééducation motrice. Le constat est préoccupant : il reste de nombreuses sources d’insatisfaction. La Fondation Paralysie Cérébrale interpelle les pouvoirs publics pour lancer au plus tôt un plan national paralysie cérébrale.

Pour la première fois en France, une enquête nationale de grande ampleur nommée ESPaCE - « Enquête de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale » - a été menée de juin 2016 à juin 2017 en France, permettant aux personnes atteintes de paralysie cérébrale de s’exprimer sur les modalités de leur rééducation. Près de 1000 réponses au questionnaire ont été réunies.

« Il faut penser les mesures pour la rééducation, la réadaptation et l’insertion des personnes atteintes de paralysie cérébrale comme le premier chapitre d'un plan national paralysie cérébrale. » estime le Dr Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale.

Un vaste travail de concertation et de co-construction doit être fait à travers la prévention, le dépistage, mais aussi la mise en place de parcours de santé et de parcours de vie définis. Ses effets positifs serviront à la prise en charge de toutes les pathologies apparentées. C’est la mission que s'est donnée la Fondation Paralysie Cérébrale.

« Le progrès passe toujours par un soutien déterminé et persévérant de la recherche. »
Plus d'informations: https://www.fondationparalysiecerebrale.org/enquete-espace

Steptember 2019 - France

Steptember, c’est un événement mondial de collecte de fonds « clé en main » dédié à la recherche sur la paralysie cérébrale.

Créé en Australie en 2010, Steptember s’est développé depuis dans 6 autres pays dans le monde avec près de 120000 participants en 2018 qui ont permis de collecter plus de 7 millions d’euros.
Steptember est une opportunité unique de contribuer à l’avancée de projets de recherche qui contribueront à changer la vie de millions de personnes à travers le monde tout en participant à un challenge ludique, sain et sportif.

STEPTEMBER : QU’EST-CE QUE C’EST ?

Il s’agit de relever un défi par équipe de 4 : celui de faire chacun 10000 pas (ou équivalent sportif par jour) pendant tout le mois de septembre. Chaque équipe a pour challenge de lever des fonds auprès de son entourage.

Des kits comprenant des podomètres, une application et un site internet seront remis à tous les participants, et de nombreux outils aidant à la collecte de fonds seront accessibles.

PARTICIPEZ A LA PREMIERE EDITION FRANÇAISE DE STEPTEMBER ET SOYEZ LES PRECURSEURS D’UN RENDEZ-VOUS ANNUEL INCONTOURNABLE !
Plus de renseignements: steptember@fondationparalysiecerebrale.org

total général annuel
des ressources

1036.5 K€

leur message

Première cause de handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale touche chaque année 1 nouveau-né sur 450 naissances, une naissance toutes les 6 heures soit 1500 par an. Elle concerne environ 125 000 personnes en France. https://www.youtube.com/watch?v=MN_hgEOpWh0 La paralysie cérébrale (PC) résulte d’une atteinte du cerveau en développement autour de la naissance et provoque des déficits de la motricité chez l’enfant, souvent associés à d’autres troubles (sensitifs, perceptifs, gnosiques, praxiques) et leurs conséquences perdurent à l’âge adulte. Malgré son importance, la PC souffre d’un déficit de prise en charge et de faibles ressources dans le domaine de la recherche : peu de programmes dédiés à la PC, très faible visibilité de cette pathologie auprès des médecins et des chercheurs comme du grand public. La Fondation Paralysie Cérébrale, seule fondation de recherche en France dédiée à la paralysie cérébrale, a pour but de promouvoir et de financer des projets scientifiques dans ce domaine. C’est grâce à vos dons que nous pourrons financer des programmes de recherche innovants et performants au service des personnes atteintes que ce soit dans la prévention, le traitement ou dans le champ de la rééducation. En 2018, grâce à la générosité de tous nos donateurs, la Fondation Paralysie Cérébrale a décidé de concentrer ses moyens sur un grand projet de recherche impactant de niveau européen pour un montant de 1,5 million d'€ sur 3 ans. La Fondation veut relancer un nouveau grand projet dès 2020 et nous avons besoin de votre aide pour aller plus vite et plus loin dans nos projets à venir. Pour mieux vous rendre compte de nos actions, nous vous invitons à découvrir notre site internet : www.fondationparalysiecerebrale.org. Merci à tous pour votre générosité! Ensemble, nous pouvons changer le futur! Toute l’équipe de la Fondation Paralysie Cérébrale

 
 

reseaux, collectifs et federations

 

Membre de la Fédération Française des Associations IMC Adhérent à la Fédération Française pour la Recherche sur le Cerveau Adhérent à l'AFF Membre signataire de la charte Admical Adhérent à Tous Bénévoles

effectifs

effectifs rémunérés : 6
effectifs bénévoles : 16

AU SIEGE
3 salariés permanents*
3 salariés en CDI*
8 bénévoles*

* : base équivalent temps plein : même exercice de référence que le budget global

POUR LES MISSIONS EN FRANCE
3 salariés
8 bénévoles

gestion des ressources humaines

- Plan de formation des salariés

- Emploi de personnes handicapées ou en grande difficulté

transparence, contrôle et ethique

ACTION INTERNE
12 administrateurs
4 conseils d'administrations par an

L'organisme communique auprès du grand public :
- un rapport d'activité annuel
- un rapport financier annuel
- un ou plusieurs document(s) expliquant sa politique, son action et ses résultats

L'organisme possède :
- une charte de déontologie, Externe : ADMICAL
- une structure spécifique de contrôle interne de gestion (audit interne des procédures et achats)
- un contrôle interne de la gouvernance d'association

ACTION EXTERNE
- Présence d'un commissaire aux comptes
- Agréé par le Comité de la Charte

- Certifié ou audité par :
Arnaud Plocque, Commissaire aux comptes, 215 rue du Faubourg Saint Honoré, 75008 Paris

developpement durable

 

Actions concrètes en matière de protection de l'environnement :

- Au siège :

RAS

Pérennité de l’action sur le terrain

Non renseigné
 

toutes les informations présentées sur cette page ont été enregistrées par l'organisme sur base déclarative